Quem luta pela vida de filho sofre vendo sua existência ficar invisível

O olhar tímido e até desconfiado revela que alguém, fora da rotina, enfim notou Suelen de Oliveira Santana, de 27 anos. Uma gestação no fim do ensino médio trouxe o filho Naythan Joaquim ao mundo. A criança nasceu com microcefalia devido ao contágio pelo Zika Vírus. A notícia virou o mundo dela de ponta cabeça e mudou de vez toda a vida que ela conhecia aos 19. Sentada na cadeira de um grupo de apoio a mães atípicas, ela conta como é estar há 8 anos - idade do filho - privada de atividades e planos que ela costumava ter. O lugar poderia ser mais uma reunião para aqueles que sofrem com vícios, doenças ou transtornos, mas dessa vez quem tem voz são os que cuidam. Ali, mães compartilham uma realidade dura e invisível para muitos. Apesar de todo o susto, medo e insegurança que o nascimento de uma criança causa nas mães, principalmente as atípicas, Suelen enche a boca para falar que Natythan é a vida dela e que não há sentimentos ruins quanto a isso, que o sacrifício vale a pena por ele. "Eu estudava, tinha recém casado com pai dele, um ano de casada e mudou tudo. Estava no ensino médio. Além de me tornar mãe, que era algo novo nunca imaginei, ser mãe atípica a gente só sabe quando passa, mesmo vendo de fora. Ele é minha vida. Eu vivo pra ele e não me arrependo de jeito nenhum. Se tirar ele de mim fico desnorteada sem saber o que fazer". Ela relembra o dia em que recebeu a notícia que o filho teria microcefalia. Conta que contraiu o vírus quando estava com dois meses de gestação mas que o diagnóstico veio aos 7 meses. "Foi um baque no começo, mas depois aceitei depois". A rotina dos dois é baseada nas terapias que o filho faz de segunda a sexta e nas saídas esporádicas de Suelen. Um dos lugares que ela gosta de ir é para as reuniões do grupo recém formado 'Carlinhos e as Super Mães Atípicas'. "Onde eu vou tenho que levar, não tenho rede de apoio e ele está sempre comigo. Os momentos que eu tenho são assim, alguns encontros, almoços. Não consigo fazer atividade física na academia porque ele fica muito cansado. Até cheguei a conversar em uma para levar ele comigo, deixaram, mas fico pensando nele, que vai ficar cansado demais por conta da terapia. Eu fico pensando em deixar ele descansar e acabo abrindo mão de mim". Aos finais de semana, não há luxo na rotina, a dupla inseparável fica em casa. Lá, eles assistem filmes, mesmo Nathan tendo baixa visão. Ela explica que para deixar ele mais confortável coloca as músicas dos desenhos para ele ouvir. Voltando ao grupo de apoio, essa é a segunda vez que comparece na casa da Gisele Veiga, fundadora e mãe da criança que dá nome ao grupo, Carlinhos. Para ela o momento é de alívio e confraternização com pessoas que vivem e sabem a realidade de perto. Daqueles que esperam a semana toda para ter enfim um respiro. "Para mim é muito importante essas reuniões, é um refúgio, uma fuga da loucura do dia a dia. Se estivesse em casa estaria na rotina doida de lava louça, limpa casa e lava roupa. É para distrair a minha cabeça, conversar, trocar experiências. A gente nunca sabe de tudo. Ele tem 8 anos, mas tem muita coisa para mim que é muito novo". Recentemente Suelen descobriu que o filho está com início de osteoporose e luxação na bacia. "Cada semana é algo novo, uma etapa que vamos aceitando e vivendo um dia de cada vez". O amparo prestado às crianças com deficiência, muitas vezes, não abrange as mães, tanto no financeiro quanto no afetivo. Suelen assim, como muitas mães que vivem a rotina dos filhos diariamente, comenta que não há tempo para a própria saúde e que isso tem que ser revisto. "Eu bato muito nessa tecla que é muito difícil a gente procurar ajuda, só quando sente algo muito errado. As vezes que preciso ir até o posto de saúde, peço prioridade porque deixei ele em casa e não dão porque ele não está comigo. Eu fico com medo dele convulsionar e meu namorado não ver, porque em alguns poucos casos deixo com ele. Mas, ninguém sabe cuidar como eu". Além da falta da rede de apoio, ela ressalta o sentimento que muitas sentem ali, o cansaço e a sensação de falha do corpo diante da rotina que consome. "É muito cansativo, exaustivo. Eu cuido dele com o maior amor e prazer, mas tem horas que o corpo não aguenta. A gente precisa de amparo". Naythan tem convulsões frequentes, por isso Suelen optou em não deixar que ele frequente a escola. Super Mães O encontro foi realizado na casa de Gisele Veiga, mãe de Carlinhos, que nasceu prematuro extremo, pesando 700 gramas. O menino também nasceu com microcefalia e perdeu a visão de um olho. Os sentimentos sentidos por Suelen também são os dela. Esse foi o segundo evento que ela realiza na casa onde mora na Rua Barão de Campinas, bairro Pioneiros. Na ocasião, as mães puderam fazer as unhas, cuidar dos cabelos e até se depilar. A ação é feita em parceria com uma empresária. Elas também puderam aproveitar um café da manhã simples como bolo, pão de queijo e sucos. "Quero cuidar dessas mães, quero que elas se sintam bem, que levante a auto estima delas. Se eu tiver bem vou cuidar bem melhor do meu filho. Minha ideia é cuidar um pouquinho da saúde delas e saúde mental também". Gisele comenta que no primeiro encontro 30 mulheres compareceram. No dia eles puderam contar com a ajuda de psicóloga, psicopedagoga e neuro psicopedagoga técnica auriculoterapia. "Isso ajuda na ansiedade, insônia, depressão e estresse. Tivemos entregas também de fraldas, cestas básicas, suplementos e brindes. O grupo é para cuidar de quem cuida. A gente sempre pede ajuda para os filhos, mas e essas mães que ficam o tempo inteiro em terapia e médicos? Elas não tem tempo de nada, não têm condições de se cuidar". Acompanhe o Lado B no Instagram @ladobcgoficial , Facebook e Twitter . Tem pauta para sugerir? 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